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 FAQ : la Cirrhose Biliaire Primitive

Hôpital Saint Antoine
Service d'Hépatologie
Bât. J. Caroli - 8ème étage
184, rue du Fg Saint Antoine
75571 PARIS CEDEX 12

 
Définition
 
Les centres de compétences et les réseaux de soins

Dans le prolongement des « centres de référence maladies rares » labellisés ces dernières années par le Ministère et ayant pour but d’améliorer la prise en charge clinique des patients atteints de maladies rares, le Ministère de la Santé a lancé un appel d’offre pour la labellisation de « Centres de Compétence maladies rares » (circulaire DHOS/04/2007/153 du 13 avril 2007).

Les centres de référence n’ont pas pour vocation de prendre en charge tous les malades atteints de maladies rares mais doivent organiser progressivement le maillage territorial avec des structures déjà existantes de prise en charge : les « centres de compétences ».

Ces « centres de compétences », constituent la plupart du temps les correspondants naturels des centres de référence et assurent dans le cadre d’un réseau informel, la prise en charge et le suivi des patients au plus près de leur domicile.

La circulaire « Centres de compétences » propose la formalisation de cette organisation de la filière de soins afin de :

 rendre plus lisible l’organisation de la filière de soins pour les patients et les professionnels de santé,

 compléter l’information déjà disponible sur les centres de référence labellisés, par les listes de centres de compétences notamment pour les services médicaux des caisses locales d’assurance maladie,

 renforcer la capacité de constituer collectivement des cohortes nationales de patients à des fins épidémiologiques et de recherche.

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