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 FAQ : la Cirrhose Biliaire Primitive

Hôpital Saint Antoine
Service d'Hépatologie
Bât. J. Caroli - 8ème étage
184, rue du Fg Saint Antoine
75571 PARIS CEDEX 12

 
Missions
 
 Les missions d'un centre de référence Maladies Rares sont :
  « Assurer au malade (et ses proches) une prise en charge globale et cohérente »
  « Améliorer la prise en charge de proximité en lien avec les établissements et les professionnels de santé »
  « Participer à l’amélioration des connaissances et des pratiques professionnelles dans le domaine des maladies rares »
  « Développer des outils de coordination entre les différents acteurs et structures prenant en charge la même maladie ou groupe de maladies »
  « Apporter aux autorités administratives les connaissances essentielles pour évaluer et piloter la politique sanitaire dans le domaine des maladies rares, et être l’interlocuteur des associations de malades pour œuvrer à l’amélioration de la prise en charge et de la qualité de vie du malade (et de sa famille)»

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